2012,

 

L'année des nouvelles lignes directrices canadiennes pour le traitement de la fibromyalgie qui, se devaient d’être une plaque tournante pour le traitement de la maladie !

 

Quels en sont les impacts réelles en 2015 ?

 

Des documents appuis les fondements des lignes directrices comme étant une base solide pour aider les malades à avoir une vie la plus normale possible en collaboration avec leur médecin traitant, dit de première ligne.

 

Dans les faits, y’a-t-il des études longitudinales qui décrivent ou décrient la réalité terrain  ou du quotidien, de ce que vivent encore aujourd’hui les malades atteints de fibromyalgie et d’encéphalomyélite myalgique ?

 

Combien de médecins  à l'heure actuelle, croient et traitent leurs patients, en suivant  les lignes directrices canandiennes au Québec ?

 

En mai 2014, au Salon de la Fibromyalgie offert par l'Association de Fibromyalgie de la Région  Chaudière-Appalaches,  lors d'une conférence donnée par  le Dr. Dropinski, spécialiste à la clinique de la douleur de l'Hôtel Dieu de Lévis;

 

Il explique aux personnes présentes qu' ils sont conscients du fait que bien des médecins ne croient pas en la maladie et ce malgré les formations offertes. Donc, un pourcentage de ceux-ci demeurent toujours dans leur position et considèrent toujours la fibromyalgie comme étant des troubles psychosomatiques et n'y croient pas !

 

Les médias sociaux regorgent de groupe de malades qui se confient. Des groupes fermés où ils se sentent en confiance pour se raconter, se faire aider moralement, être écouter sans jugement; sans craindre de perdre la confiance du conjoint, de leurs enfants ou de leurs amis ou  leur emploi.

 

Oui au Québec, il y a des malades bien entourés par leur famille, par un médecin compétent qui les soigent.

 

Mais, le pourcentage est malheureusement très faible car l'offre ne suffit pas à la demande à l'heure actuelle ici et ailleurs dans le monde.

 

Comment se fait-il que des personnes atteintes toujours à l'emploi n'osent pas dire qu'ils souffrent de ces maladies ?

 

Craintes de perdre leur emploi, peur du jugement de leurs collègues, pour certains peur de perdre leurs clientèles; ils vivent la maladie comme si elle était honteuse...

 

Combien de personnes atteintes ont perdu leur conjoint ou vivent l'incompréhension de leurs enfants, même d'âge adulte ?

 

Combien de personnes atteintes invalides pour tout travail rénumérateur ont une vie qualité ?

 

Combien de personnes atteintes se retrouvent après des années en emploi, à vivre sous le seuil de la pauvreté ?

 

Selon beaucoup de personne atteintes, ils reçoivent peu d'écoute de leur médecin traitant.

 

Certains sont même ridiculisés et se mettent à la recherche d'un médecin qui saura les guider pour un vrai suivi. Comme nous le savons, trouver un médecin au Québec est une aventure de plusieurs mois et même  voir d'années.

 

Nous n'avons pas encore toutes les réponses à ces questions mais, nous allons tenter de nous y

pencher pour 2015-2016.  Voici donc des liens intéressants qui peuvent nous expliquer ou rassurer car, oui, il y a des médecins qui eux travaillent à faire changer les choses.

 

Les dommages collatéraux humains, sociaux sont immenses et il faut se pencher sur le phénomène afin d'avoir l'heure juste !

 

En 2015, il y a encore trop de drames qui se vivent parce que la fibromyalgie ou l'encéphalo-myélite myalgique frappent et ce, sans crier gare !

 

Lorsqu'une personne reçoit le diagnostic, elle est rassurée en quelque sorte.

 

Puis, en découvrant toutes les batailles qu'elle doit livrer versus la société, leur entourage par  la méconnaissance et les préjugés; s'ajoute le combat contre Goliath, les compagnies d'assurance qui ne reconnaissent pas ces maladies et des batailles juridiques qui n'en finissent plus, où plusieurs malades finissent par abandonner, faute d'argent voir même d'endettement et un stress extrême à vivre.

 

Pourtant,  il est conseillé de méditer, de se détendre pour apprivoiser et gérer la maladie, etc...

 

Comment se détendre quand tu fais face à de tels combats dans la réalité des personnes atteintes ?

 

Comment un malade qui, ne sait pas trop ce qui lui arrive, se retrouve face à un médecin qui le

traite comme s'il n'était qu'un malade imaginaire  peut réagir ? Et ce en 2015, après toutes les études menées pas des chercheurs réputés  !

 

Dans la réalité, il se trouve que dans chaque pays, il y des malades qui tentent de faire reconnaître leurs droits, de recevoir des soins adaptés et d'avoir une vie décente ?

 

Le 12 mai approche dans les réseaus sociaux de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique, les actions pacifiques annoncées se multiplient.

 

Est-ce que nos gouvernements sont bien au fait de la réalité de ce  pourcentage de la population qui les a mis au pouvoir ?

 

Heureusement, qu'il y a des médecins, des chercheurs qui, eux, sont à l'avant garde et continuent leur travail pour apporter du soutien aux malades atteints de maladies invisibles mais bien réelle.

 

Combien de personnes atteintes ont accès aux services offerts au Québec ?

 

Combien de cliniques spécialisées avec un suivi sur plusieurs mois, autres que dans les cliniques de douleurs ?

 

Combien de temps d'attente ?

 

Quelles sont les statistiques concernant les tentatives de suicides ou suicides ?

 

Combien de malades ont la force de sortir pour manifester et démontrer à la population et aux gouvernements qu'elle est leur réalité terrain ? Peu y arrive, soit en raison de leur état de santé, leur invalidité, par manque de ressources, par désabusement, par peur de s'afficher comme souffrant de ces maladies,  par peur d'être jugés etc...

 

Est-ce que la population en général est informée de l'existence de ces maladies ?

 

Est-ce que notre société joue à l'autruche ?

 

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